Hola, soy Marina Jiménez, presidenta de CODAPA. Si estás aquí viendo este vídeo es porque has visitado nuestra exposición sobre la enfermera escolar. Desde CODAPA llevamos ya un par de años trabajando para que esta figura sea de obligado cumplimiento. En los centros educativos públicos de Andalucía podrás ver el día a día de niños y niñas y sus respectivas familias que se enfrentan a la situación de los cuidados sanitarios que supone una enfermedad crónica o una enfermedad rara.
En muchas ocasiones, las familias se ven en la tesitura de decidir entre una asistencia sanitaria adecuada y apropiada o poder asistir a clase. Por eso, desde CODAPA llevamos ya mucho tiempo trabajando en que la enfermera escolar sea una figura obligatoria en los centros educativos públicos de Andalucía. Niños y niñas no pueden tener que decidir entre el derecho a la salud y el derecho a la educación.
Desde CODAPA queremos que el Parlamento andaluz trabaje este tema, se debata y sobre todo, se escuche a las asociaciones de pacientes y a las familias. Qué, por favor, la figura de la enfermera escolar sea obligatoria en todos los centros educativos públicos de Andalucía.
Así que, ya sabes, apoya difunde y sobre todo, visibiliza que estas familias necesitan nuestra ayuda. Háblale a vecinos, vecinas, amigos y amigas de la importancia que tiene esta figura y, sobre todo, acude a todas las exposiciones que habrá en las distintas provincias de toda Andalucía y difunde, visibiliza y sobre todo, apoya a estas familias para que esta petición llegue al Parlamento de Andalucía y podamos tener un compromiso real de que la enfermera escolar será una realidad en Andalucía.
"Si hubiera una enfermera escolar, estaría mas tranquila"
Reyes, madre de Ángel
Asma
Entrevista
El asma es una enfermedad pulmonar crónica. Afecta las vías respiratorias, los conductos que llevan el aire hacia y desde los pulmones. Cuando tiene asma, sus vías respiratorias pueden inflamarse y estrecharse. Esto puede causar sibilancias, tos y opresión en el pecho. Cuando estos síntomas son peores que lo habitual, se conoce como ataque de asma o crisis asmática.
A menudo, el asma comienza en la niñez, en general antes de los 5 años. Es la enfermedad crónica más común de la niñez aunque los tratamientos pueden ayudar a controlarlo.
Cuando los niños tienen un ataque de asma, sus síntomas empeoran mucho. Los ataques pueden aparecer de forma gradual o repentina. En ocasiones, pueden poner en peligro la vida. Los signos de advertencia de un ataque severo incluyen tos intensa, problemas respiratorios graves y palidez o un color azulado en la cara, labios y uñas.
"He tenido que aprender a cuidar como una enfermera"
Lidia, madre de Leo
Piel de Mariposa
Entrevista
La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel.
La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.
"Con enfermera escolar, no faltaría al trabajo por cuidar a mi hijo"
Soledad, madre de Juan
Diabetes tipo I
Entrevista
La diabetes es un trastorno metabólico que impide al cuerpo la descomposición y uso normal de alimentos, especialmente de azúcares. Puede afectar al corazón, a los vasos sanguíneos, a los riñones y al sistema neurológico además de provocar la pérdida progresiva de la visión con el paso del tiempo.
Existen varios tipos de diabetes, pero las más comunes son las llamadas diabetes tipo 1 y tipo 2. Ambas formas pueden ocurrir a cualquier edad, pero un niño tiene más probabilidad de recibir un diagnóstico de diabetes tipo 1.
Esta diabetes se produce por una producción inadecuada de la hormona insulina en el páncreas. Cuando esto sucede, el cuerpo no puede metabolizar el azúcar de forma adecuada lo que conlleva a que se almacene en la corriente sanguínea
Puede iniciarse a cualquier edad. La primera señal es por lo general un aumento en la frecuencia de la micción. También se presentan otros síntomas como, por ejemplo, tener mucha sed y sentirse muy cansado, bajar de peso y un aumento de apetito.
"La enfermera escolar garantiza el derecho a la igualdad"
José Luis, padre de Abel
Hiperplexia
Entrevista
La Hiperplexia hereditaria es una enfermedad neurológica que, por lo general, se nota poco después del nacimiento. En los bebés recién nacidos los síntomas incluyen rigidez muscular generalizada mientras se está despierto, y una reacción de reflejo de sobresalto exagerado a los ruidos fuertes e inesperados, a los estímulos visuales o al tacto. La reacción de sobresalto se caracteriza por una rigidez del tronco y de los brazos y las piernas, con los puños apretados y temblores frecuentes. Después de la reacción de sobresalto, los bebés se quedan rígidos y sin poder moverse durante un rato. Durante estos períodos algunos bebés pueden dejar de respirar, lo que puede ser fatal y resultar en una muerte infantil súbita. Dependiendo de la gravedad de los síntomas, un niño o un adulto con Hiperplexia hereditaria pueden tener un mayor riesgo de caerse o lesionarse. En algunos casos, los niños con Hiperplexia hereditaria pueden presentar retrasos leves en el desarrollo.
"En cualquier momento mi hijo necesita atención inmediata"
Rocío, madre de Nico
Hemofilia
Entrevista
La hemofilia es un trastorno hemorrágico poco común, que dura toda la vida, por el cual la sangre no coagula bien. Los niños con hemofilia sangran por más tiempo después de una lesión que aquellos que no la tienen. El sangrado puede ser interno, hacia las articulaciones o los músculos o de forma externa, mediante cortes.
A los niños y niñas con hemofilia se les trata administrándoles los factores de coagulación que necesitan y que no producen de forma natural.
